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PSYC 3570 (66)
Chapter 5

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University of Guelph
PSYC 3570
Erin Allard

PSYC 3570 Unit 4 Chapter 5 • Hospice care has fairly short history; established in United Kingdom and then introduced to  North America with New Haven Hospice • Term hospice suggested a place of care vs. program of care • Palliative care used more, suggested by Mount (1970s); from Latin word for cloak pallium, refers  to interventions that reduce suffering • About 1.45 million people a year in the US receive hospice services; 1 in 5 terminally ill choose  hospice care • Palliative care doesn’t always end in death – can be released when they recover enough to be  discharged • Hospice care protects and enhances quality of life and provides savings for Medicare compared to  traditional medical management • Pain relief, a main focus in palliative care still not prevailing value in health care system • Hospice programs very dependent on family caregivers; teach caregivers how to care for member  and find emotional strength • Terminal cancer used to be most common illness in patients, now increasing numbers of people  with life­threatening heart conditions • Those in hospice with cardiac conditions live longer than expected by medicare/health insurance  companies • Effectively meeting human needs at end of life doesn’t guarantee hospices will get realistic  support from health care bureaucracy • Hospice care as arrangement between the terminally ill, their families, and compassionate  caregivers • Movement is slowly gaining more support i.e. palliative care programs to educate doctors and  nurses in end­of­life/terminal care of patients Hospice: A New Flowering From Ancient Roots • Temples of healing in Ancient Greece • Recognized health and illness involved the whole person; designed to soothe and encourage the  sick • Appealing environment, music, therapeutic conversation, positive imagery, bathing, massage, and  walks all different ways that were used to help those that were ill recover • Imperial Rome established same hospitals for soldiers; both not focused on care of dying person • Harem of Byzantine ruler had women specially trained in caring for the dying, some wealthy  Syrian and Greek families saw to it that the poor were treated well during last days • Nosocomeia: public infirmaries in Greek­speaking areas of Christianity during 4  century; cared  for both the dying and those expected to recover th • Spread to Western Europe near end of 4  century by Fabiola, a wealthy Roman widow inspired  by care for the sick she saw in monasteries and brought it back to Italy with her • Hospice in 5  century; term from Latin hospitium (gave us words host, hostess) • House where people could find comfort under Christian auspices • Cared for the homeless dying, also took in those making pilgrimage to the Holy Land • Monte Cassino monastery one of most noted hospices in established by Benedictine monks in 6   th century • Hospice purest expression of piety: fed the hungry, clothed, sheltered, cared and comforted  people in need; minimal medical treatment as most treatments were ineffective or dangerous at  the time • In between original and modern hospice movement, only few hospices remained 1 PSYC 3570 Unit 4 Chapter 5 • Occurred due to being replaced by state run institutions, modernization of health care which  didn’t have strong religious foundation or interest in the dying • Hospice movement began again in 19  century starting with Garnier who established  L’Association des Dames du Calvaire in Lyon, France in 1842 with other widows • Another major step was establishment of London’s St. Vincent’s Hospital by Aikenhead • 1905: introduced improvements in pain relief and general medical care • Next big step: Dr. Cicely Saunders • Improved pain control for dying people at St. Joseph’s Hospice • 1967 – founded St. Christopher’s Hospice • Worked as nurse until she injured back, then became social worker then physician; perspective  allowed her to see dying person from different, instead of just one health provider’s point of view • Inspirations • Lillian Pipkin: salvation army matron that taught her pain management and communication with  terminally ill patients • David Tasma: dying Jewish and agnostic man she worked with closely • Emphasis is on giving total freedom to others to make their own way into meaning Standards of Care for the Terminally Ill • Developed by International Work Group on Death and Dying (IWG) Hidden or Implicit Standards of Care 1. The successful death is quiet and uneventful. The death slips by with as little notice as possible;  nobody is disturbed 2. Few people on scene. Staff spared discomfort interacting with family and visitors whose needs may  upset routine equilibrium 3. Leave­taking behaviour is at a minimum: no awkward, painful, or emotional goodbyes to raise staff’s  anxiety level 4. Physical doesn’t have to involve selves intimately in terminal care, especially as the end approaches 5. Staff makes few technical errors throughout terminal care process and medical etiquette 6. Attention focused on body during the caregiving process. Little effort is wasted on the unique  personality of the terminally  ill individual 7. Patient expresses gratitude for excellent care received 8. Person dies at the right time, after full range of medical interventions have been tried out before onset  of a long period of lingering on 9. After patient’s death, family expresses gratitude for excellent care received 10. Staff able to conclude that they did everything they could for the patient 11. Physical remains are made available to the hospital for clinical, research, or administrative purposes  (i.e. autopsy, organ donation) 12. Memorial gift made to the hospital in the name of the deceased 13. Money was not wasted on a person whose life was beyond saving or, even better, the hospital came  out ahead Proposed Standards Recommended by the International Task Force (IWG) • Patients, family, and staff all have legitimate needs and interests • The terminally ill person’s own preferences and lifestyles must be taken into account in all  decision making Patient­Oriented Standards 1. Remission of symptoms is treatment goal 2 PSYC 3570 Unit 4 Chapter 5 o Efforts should continue to maintain functional capacity and relieve pain 2. Patient’s intentions will be respected as one of the main determinants of total pattern of care 3. Patients should feel safe 4. Opportunities should be provided for leave­takings with people most important to the patient and for  experiencing the final moments in a way that is meaningful to the patient Family­Oriented Standards 1. Families should have the opportunity to discuss dying, death, and related emotional needs with the  staff 2. Families should have the opportunity for privacy with the dying person both while living and  immediately after death Staff­Oriented Standards 1. Caregivers should have adequate time to form and maintain personal relationships with the patient o Not a priority in most medical facilities (i.e. hospitals) 2. A mutual support network should exist among the staff The Hospice in Action Entering St. Christopher’s • Patient and family were acquainted with hospice before time of admission • Devoted to their home­care program • Hospice as a process and spirit of mutual concern rather than a place • Sociophysical environment designed for life as well as death • Philosophy of care encompasses entire family unit – reduces social isolation for patient and sense  of helplessness for family Dying from Two Worlds • Hospice had primary roots in white Christian tradition, recognizes people now draw on multiple  traditions and try to incorporate into practice • i.e. woman in hospice care of nuns also had Native American heritage; honoured and  incorporated her traditional beliefs into her care; melding of Christian tradition and Native  American culture Adult Respite Care • Respite care centers are comfortable home­like settings where the ill are cared for by hospice  nurses, etc. instead of family members or other caregivers • Place where terminally ill can give themselves some distance from family (like man in example)  or give family relief from constant responsibility, usually only for a few days Hospice­Inspired Care For Children • Decision to select hospice care involves recognizing impending death which is usually avoided  by family and caregivers as long as possible • Difficult with case of child to enter hospice care when there may be chance to prolong their life • Now becoming more available, but challenging because palliative teams most care for patients  with wide variety of conditions and who don’t have an adult’s perspective to interpret their  experience 3 PSYC 3570 Unit 4 Chapter 5 • Only a few life­limited children receiving pediatric hospice and palliative care, also limited  information about program access • Many general hospices accept children, growing advocacy for children about hospice care • Home care also possible to be arranged; more beneficial for children because it avoids separation  anxiety Hospice Care for People with AIDS • Those with AIDS encounter same stresses as those with terminal illness o Progressive loss of functions o Pain, fatigue, and other symptoms o Disruption and potential loss of interpersonal relationship o Future in which hopes, plans, ambitions become replaced with prospect of death • Barriers to hospice care: o Willingness of community to support hospice through volunteer services and fundraising if  hospice programs accept AIDS patients o Willingness of staff and administrators to provide services to AIDS patients o Willingness of AIDS patients to select hospice and willingness of families to serve as caregivers o Willingness of health care system to make adjustments necessary in the admission and  management of AIDS patients • Had to devise new procedures to deal with AIDS and its many symptoms and treatment decisions • Some are reluctant to enter hospice care because they are hoping for remission or deny severity of  their illness Hospice Care on the International Scene • Wilson & Kastenbaum (1997): international survey of hospice programs o Growing rapidly throughout world o Vary greatly o Largest number of patients between 60­79 years of age, 1 in 9 under 40, even number of men  and women accessing hospice care o Home care the service most  received by clients in every region o All cultures have traditional strengths that can contribute; traditional cultures may resist at first  but love and concern for dying members of family eventually bring forth warm and caring  response o Pain relief central objective of palliative care regardless of how program is structured or cultural  group it serves o Education of general public, huma
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